代表の中岡亜希さんの映像が流れました
私は今までインターネットで写真や文章でしか中岡さんを知らなかったけど
遠位型ミオパチー
つきいちタナケンと語ろう会
6/13に実施された「
」の代表・中岡亜希さんから難病の説明と、国の難病指定を受けるための署名活動の依頼を受けたこと
「生きているということは、死なないでいることとは違う」という
この日、車いすで県庁を訪れた患者会代表の中岡亜希さん(31)=宇治市=と辻美喜男さん(47)=彦根市=は「1日も早く治療薬を手にすることができるよう、力になってください」と嘉田知事に訴えた
23時からのニュース「NEWS23」で

私に何が出来る訳でもありませんが、
遠位型ミオパチー患者会
そして、
」に出席された「
遠位型ミオパチーの患者会
映像で実際にどんな病気でどんな事が大変かを知っ
遠からず難病指定を受けることが出来る事を祈るばかりです
中岡亜希さんの言葉に感銘を覚えました
遠位型ミオパチー患者会と大臣へ要望